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福建已有“渐冻人”救助服务基地医生赞同以“冰桶挑战”的方式来关注罕见病

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丽雅/漫画　　“ALS冰桶挑战”成了当下最火的公益活动之一，这是为了宣传一个俗称“渐冻人”的疾病，并为疾病的治疗募集善款这个活动从美国席卷到了中国，福州也悄然兴起这个活动，东南快报新媒体20日微信加群工具骗局被点名后集体应战。

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什么是渐冻人？福建的渐冻人发病的情况？昨日，东南快报记者专访了我省ALS疾病专家中华医学会神经微信加群工具骗局病学分会神经遗传专业组组长、福建医科大学附属第一医院副院长、神经内科主任医师王柠教授什么是“渐冻人”？存活率低，平均存活时间为2.5年，但因人而异

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得渐冻症的人，像被冰雪冻住微信加群工具骗局一样，身体渐渐地萎缩和无力，直到丧失任何行动能力今天是腿，明天是手，甚至连控制声带发生和眼球转动的肌肉也不例外……但他们的头脑清醒如常，清晰地看着自己呼吸衰竭，逼近死亡最为人熟知的渐冻症病人，要数英国微信加群工具骗局科学家霍金。

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王柠介绍，渐冻症是运动神经元疾病中一种，疾病表现就是全身肌肉会逐渐萎缩，导致最终无法动弹，最后死于呼吸衰竭　　“对ALS这个罕见病关键是要及早进行规范的诊疗”微信加群工具骗局王柠指出，如果出现不明原因的无力、肉跳、容易疲劳等症状，应及时就诊排查原因。

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不过，门诊中也有不少患者搜索了网络上的症状描述，自以为患病了，终日惶恐不安，吓得半死，结果来医院一看，微信加群工具骗局排除了“渐冻人”的可能　　目前，渐冻人的平均存活时间为2.5年，但如果被诊断得了这个病也不要过于悲观。

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